Souper spaghettis en faveur de Noémie le 6 mai 2006 à Marche-en-Famenne

Un souper spaghettis sera organisé le 6 mai 2006 à l'athénée de Marche-en-Famenne en faveur de Noémie qui souffre d'une maladie génétique extrêmement rare sans pouvoir bénéficier d'aucune aide au niveau de la sécurité sociale.

Afin de pouvoir récolter de nouveaux fonds permettant l'achat d'appareils pouvant palier la détérioration de la santé de leur fille, les parents de Noémie organisent un souper spaghettis avec soirée dansante le 6 mai 2006 à l'athénée de Marche-en-Famenne, dès 18h. Le prix d'entrée pour les adultes est de 8 euros et 5 euros pour les enfants.

Les renseignement pratiques peuvent être pris auprès de Annick Van Lancker, la maman de Noémie (et ancienne de Rösrath), soit:

• sur son GSM au 0478-73.21.02
• le soir sur son téléphone fixe au 084-73.00.69
• par e-mail à Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir

La réservation est à payer par virement sur le compte 001-4310719-18.

Comment aider Noémie ?

Noémie est atteinte d'une maladie orpheline extrêment rare (hétéroplasie osseuse progressive), actuellement seulement quelques dizaines de cas recensés dans le monde.

Grâce à une première série d'événements organisés pour récolter des fonds, mais surtout grâce aux sacrifices et au courage inépuisable de ses parents, Noémie a pu entrer dans un protocole médical aux Etats-Unis pour espérer bénéficier d'un traitement d'ici 2 à 5 ans.

Malheureusement, son état de santé se dégrade et Noémie a besoin de nouveaux traitements médicaux très onéreux pour éviter une paralysie de la bouche et une trachéotomie qui serait dans ce cas inévitable pour pouvoir respirer et se nourrir. Les appareils coûtent 2.000 euros pièce et il en faut huit.

Un sourire pour tous 

En 2005, l'a.s.b.l. "Un sourire pour tous" avait organisé une grande opération de soutien sous la forme d'une tentative de record du monde pour récolter un maximum de cartes postales.

Comme explique Annick, sa maman, "le quotidien de Noémie n'est pas simple et elle sera très certainement contente de recevoir des cartes".

Lire aussi l'article "une carte pour Noémie" publié dans la "Dernière Heure" du 18 mars 2005.

Envoyez vos cartes à:

• Noémie Davister
• Rue Belle-Vue 20
• 6990 Hotton

• Les anciens de l'ARR écrivent à Noémie

• A l'occasion des retrouvailles des anciens de Rösrath du 7 mai 2005 à Andenne, nous avons créé une carte postale pour Noémie (merci à Christian-Michel Joiris).

• 

  L'action a démarré avec un peu de retard, mais nous avons récolté et posté 46 cartes postales qui ont été envoyées le 12 mai 2005. L'argent récolté pour l'achat des cartes a été intégralement reversé à Noémie avec un petit bonus.

  Merci aux anciens qui ont participé à cette action.

  Il reste encore des cartes postales !

• Contacts

• Noémie Davister
• Rue Belle-Vue 20
• 6990 Hotton
• 
  La maman de Noémie, une ancienne élève de Rösrath:
• Annick Van Lancker Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir

• A propos de la maladie

• Quelques liens concernant l'hétéroplasie osseuse progressive, la maladie dont souffre Noémie:
• Base de données OMIM (en anglais)
• Orphanet (en français)